Bo to właśnie teraz, gdy maleństwo jest w łonie matki i nie cierpi, ono i rodzice mogą pielęgnować wspólne chwile – mówi Monika Buczek, psycholog z Hospicjum Perinatalnego Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera.

Wypracować standardy

To szczególna sytuacja: pacjent jeszcze się nie urodził, a już zostaje objęty opieką paliatywną (po łacinie „pallium” oznacza „płaszcz”), a więc taką, jakiej udziela się osobom nieuleczalnie chorym, u kresu ich życia. Co jednak bardziej traumatyczne, w wielu przypadkach szansy na taką opiekę nawet nie otrzymuje. Lekarz po przekazaniu rodzicom informacji o niekorzystnej diagnozie ich dziecka, wypisuje skierowanie na aborcję. – Chcielibyśmy, by przynajmniej wręczył rodzicom także drugą kartkę: informację o pomocy, jaką mogą otrzymać w hospicjum perinatalnym – wyjaśnia Monika Buczek.

Spotykamy się w gorącym czasie. Podpisano właśnie ustawę „Za życiem”. Trwają prace nad konkretnymi rozporządzeniami w tej dziedzinie. Osoby tworzące hospicja perinatalne (po grecku „peri” to „wokół”, a z łaciny „nascor” to „rodzić”) mają nadzieję na konsultacje z ich środowiskiem i bardzo liczą na dialog.

W Małopolsce, oprócz wspomnianej już placówki, dziećmi w fazie prenatalnej opiekują się także m.in. Małopolskie Hospicjum Perinatalne i „Alma Spei” (również z siedzibą w Krakowie).

– Wszystkie rodziny, które zgłosiły się akurat do nas, są dotknięte doświadczeniem, że po usłyszeniu niekorzystnej diagnozy co do stanu dziecka, lekarz skierował ich bezpośrednio na aborcję. Zastanawiam się, skąd taka postawa. Z relacji rodzin wiem, że to nie była tylko informacja. Wraz z nią pojawiała się ocena postawy rodzica, wyrażona wprost lub nie wprost. Jeśli ten miał wątpliwości, słyszał: „Tu nie ma o czym rozmawiać” – przytacza pani Monika. Z żalem stwierdza, że wciąż nie ma wypracowanego standardu, który byłby wymagany przy okazji dzielenia się trudną diagnozą, np. zaproszenie na taką rozmowę psychologa.

Pomóc rodzinom

Trwają również prace nad zasadami funkcjonowania hospicjów perinatalnych, by były włączone do systemu opieki zdrowotnej i choć w części refundowane przez NFZ. – Nasza placówka działa w ramach Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, które jako Fundacja liczy 12 lat. Od roku obejmuje wsparciem również dzieci nienarodzone, świadcząc nieodpłatną pomoc rodzinom – informuje pani psycholog.

Zapytana, jak taka pomoc wygląda w praktyce, opowiada: – Pierwszy wrażliwy moment to ten, kiedy rodzice dowiadują się o chorobie dziecka. Ważne, by otoczyć ich opieką psychologiczną, dać przestrzeń na to, by wyrazili swoje emocje. Kiedy jesteśmy w lęku, trudno oczekiwać od siebie spokojnej analizy, przemyślenia. Uruchamiają się w nas znajome schematy, np. odwołujemy się do autorytetu lekarza, który daje skierowanie. Decyzja o aborcji chorego dziecka nie jest wtedy poparta światopoglądowo, lecz opiera się na lęku. Są jednak rodzice, którzy szukają innych rozwiązań i znajdują takie miejsca, jak nasze. Staramy się jak najszybciej umówić na wizytę. Na pierwszej spotyka się z nimi psycholog i lekarz (pediatra lub neonatolog). Jeśli trzeba, kierujemy na dalsze badania i pomagamy je zorganizować. Później to już kompleksowe wsparcie ze strony naszego zespołu oraz instytucji i osób z zewnątrz. Współpracujemy już z kilkoma oddziałami ginekologiczno-położnymi, z kolejnymi tę współpracę budujemy.

– Założenie jest takie, że, o ile nie ma przeciwwskazań medycznych, chcemy, by dziecko urodziło się jak najbliżej domu – kontynuuje pani psycholog. – By np. mama z Suchej Beskidzkiej nie musiała przyjeżdżać do Krakowa. Problemem jest jednak przygotowanie personelu medycznego. Bardzo często brakuje tu zrozumienia idei opieki paliatywnej, której celem nie jest zatrzymanie procesu chorobowego oraz wyleczenie pacjenta, ale poprawienie jakości życia umierającej osoby. Jeżeli po urodzeniu potwierdza się krytyczny stan dziecka, kluczowe jest niepodejmowanie działań noszących znamiona uporczywej terapii. W sytuacji, gdy jest ryzyko, że dziecko będzie żyło 8-10 minut, nie pomoże mu np. zważenie go. Ten cenny czas rodzice mogą wykorzystać na wzajemny kontakt z maleństwem, okazanie mu bliskości, miłości.

Pani Monika zauważa, że wszyscy rodzice, którzy mieli możliwość pożegnania się ze swoim dzieckiem, mówią potem: „Jak dobrze, że zdecydowaliśmy, by kontynuować ciążę”: – Gdy niedawno odwiedzałam groby naszych hospicyjnych dzieci, jeden z ojców podzielił się: „Zmieniliśmy tabliczkę na grobie naszej córki. Dopisaliśmy, że żyła 8 minut. Bo to było nasze najcenniejsze 8 minut”.

*Tytuł zainspirowany piosenką Antoniny Krzysztoń „Jest cisza”